Bu Blogda Ara

15 Temmuz 2012 Pazar

Kulaçla Boğaz'ı Geçtiler

Kulaçla Boğaz'ı geçtiler

Kulaçla Boğaz'ı geçtiler

Türkiye Milli Olimpiyat Komitesi (TMOK) tarafından organize edilen 24. Boğaziçi Kıtalararası Yüzme Yarışması yapıldı.

Down sendromlu milli yüzücü Caner Ekin, İstanbul Boğazı'nı bir kez daha yüzerek geçerek önemli bir başarıya imza attı.Geçen yılki yarışlarda olduğu gibi bu yılda İstanbul Boğazı'nı yüzerek geçen Ekin, 24. Boğaziçi Kıtalararası Yüzme Yarışları'nı, 1 saat 10 dakikada tamamladı. Teknede antrenörü Osman Akdemir'in taktiği ve ailesinin verdiği destekle yarışı başarıyla bitiren Ekin'i, gazeticeler de takip etti.
Ekin, 6.5 kilometrelik mesafeyi yüzerek geçtikten sonra yarışı Kuruçeşme Cemil Topuzlu Parkı'nda bitirdi. Caner'i karşılayanlar arasında TBMM Anayasa Komisyonu Başkanı Prof. Dr. Burhan Kuzu ile eski Devlet Bakanı Kürşad Tüzmen de yer aldı.
İstanbul Boğazı'nı başarıyla geçtikten sonra “çok mutluyum” diyerek sevincini kendisi gibi Down sendromlu arkadaşlarıyla paylaşan Caner, madalyasını Prof. Dr. Kuzu'nun elinden aldı.
“Caner ile Başbakanımız arasında özel bir bağ var”
Caner Ekin'i, İstanbul Boğazı'nı geçerken tekneyle takip eden ve sürekli moral veren babası Savaş Ekin, açıklamalarda bulundu. Milli yüzücünün babası Ekin, “Caner sadece yüzmez, fotoğraf çeker, bowling oynar. Böyle olunca toplumun her katmanından övgüler alıyor” dedi. Caner'in, Başbakanlık ve Cumhurbaşkanlığı nezdinde kabullerden geçtiğini hatırlatan baba Ekin, şöyle konuştu:
“Sayın Başbakanımız Caner'i kendi evladı gibi seviyor. Caner de kendisini çok seviyor. Aralarında çok özel bir bağ var. Caner'i tanıyan herkesin ona övgüler yağdırması sonucu normal insanlardan bir farkı olmamaya başladı. Biz Caner'in başaracağından emindik. Caner'in bu tür başarıları bize çok büyük mutluluk veriyor.”
Caner gibi “özel” çocukların evlere kapatılmaması gerektiğini söyleyen Savaş Ekin, “Çocuklarınızın muhakkak geliştirebileceği yetenekleri vardır. Önemli olan bu yeteneği ortaya çıkarmaktır. Engellerin ortadan kalkmasını istiyoruz” diye konuştu. Caner'in başarısında önemli pay sahibi olan çalıştırıcısı Osman Akdemir ise şunları kaydetti:
“Caner, boğazı geçerek büyük bir iş başardı. Akıntı gerçekten çoktu. Caner, havuzda her gün antrenman yaptı. Fethiye Ölüdeniz'de her gün 7 kilometre yüzerek, idman yaptı. Caner'i bu hale getirirken amacımız bütün çocuklara, engelli kardeşlerimize örnek olmasıydı. Bütün ailelerimize mesajımız, evlerinizden çocuklarınızı çıkartın.”
Alıntı: mynet

 

1 Haziran 2012 Cuma

ÜNLÜ TAKI TASARIMCISI MERAL SAATÇİ DOWN SENDOMLU ÇOCUKLAR İÇİN KELEBEK BİLEKLİK TASARLADI

ÜNLÜ TAKI TASARIMCISI MERAL SAATÇİ
DOWN SENDOMLU ÇOCUKLAR İÇİN KELEBEK BİLEKLİK TASARLADI

Derneğimizin “Gerçek Dostlar, Kromozom Saymaz” sloganıyla Galata-Tünel arasında Down sendromlu insanlar için yaptığı yürüyüşün haberini okuduğunda çok etkilenmiş Meral Saatçi. Bizimle irtibata geçerek destek olmak istediğini söyledi.
“Haberi okuyunca gözümün önünde yüzlerce gülen kelebek uçuştu ve kelebek bileklik tasarlamaya karar verdim. En güzel kelebeği yapmaya çalışmayacağım çünkü gördüklerim en güzelleriydi. Kelebeğin bir kanadında sevgimizi, duyarlılığımızı temsil eden kalp var; diğer kanat boş ve Down Sendromluları temsil ediyor, o boşluğu biz maddi ve manevi dolduracağız. Bakış açımızı değiştirerek duyarlılığımızla zaten büyük bir adım atmış olacağız"dedi.
Onun sevgi dolu kelebeği de bizi çok etkiledi. Sadece www.lidyana.com tarafından satılacak bilekliklerin satışından elde edilecek geliri derneğimize bağışlayan Meral Saatçi'ye, hassasiyeti ve desteği için teşekkür ederiz.

24 Nisan 2012 Salı

Down Sendromu Seminerleri


Çalık'dan Otistik Çocuklar Eğitim Merkezine Ziyaret

Çalık'dan Otistik Çocuklar Eğitim Merkezine Ziyaret
MİLLETVEKİLİ ÇALIK, MALATYA OTİSTİK ÇOCUKLAR EĞİTİM MERKEZİNİ ZİYARET ETTİ
Çalık'dan Otistik Çocuklar Eğitim Merkezine Ziyaret
- MİLLETVEKİLİ ÇALIK, MALATYA OTİSTİK ÇOCUKLAR EĞİTİM MERKEZİNİ ZİYARET ETTİ
AK Parti Malatya Milletvekili Öznur Çalık, Malatya Otistik Çocuklar Eğitim Merkezini ziyaret etti.
AK Parti Malatya Milletvekili Öznur Çalık, Yeşilyurt İlçe Kaymakamı İlhan Abay, İl Milli Eğitim Müdür Yardımcısı Mahmut Berk, AK Parti Malatya İl Başkan Yardımcısı Aynur Oğuzhan ve partililerle birlikte Otistik Çocuklar Eğitim Merkezini ziyaret etti. Merkezi gezerek bilgiler alan Milletvekili Çalık, çocukların gösterilerini de izledi. Otistik çocuklarla yakından ilgilenen Çalık, duygulu anlar yaşadı. Okul müdürü Aziz Mavuş, "Yerimiz olmadığından 53 öğrenci aldık. Normalde 25 öğrenci almamız gerekirken
bu 53 öğrenciyi aldık. 48 öğrenci de sırada bekliyor. Acilen yeni bir okula ihtiyacımız var" şeklinde konuştu.
Milletvekili Çalık ise, yeni bir okulun yapılması için Milli Eğitim Bakanlığı ve iş adamlarıyla görüşeceğini kaydederek, "Engelli çocuklarımıza devlet olarak gereken tüm desteği veriyoruz. Ben anne ve babalara bizim üzerimize düşen ne varsa yapmaya hazır olduğumuzu ifade ediyorum. Bir okul isteğiniz var. Hem Milli Eğitim Bakanımız ile bu konuyu paylaşacağım hem de iş adamlarımızla konuşacağım. Buraya en hızlı bir şekilde çocuklarımızın hem eğitim görmeleri, hem rehabilite edilebilmeleri, hem de
aileleriyle daha iyi iletişim kurmaları sağlayacak bir okulun inşası için elimizden geleni yapacağız. Okulun yapımına kadar eksiklerle ilgili olarak da gerekli görüşmeleri yaparak, bu eksikleri gidereceğiz" dedi.
Çalık'a ziyareti esnasında bir çocuk kendi yetiştirdiği çiçeği hediye etti. İHA

18 Nisan 2012 Çarşamba

Down Sendromlu çocuklar nasıl gelişir?

  • Down Sendromlu çocuklar nasıl gelişir?

Fazla kromozom çocuğun gelişimini negatif olarak etkilemektedir. Bu durum her zaman da önemli olacaktır. Çünkü kromozom değişimini geri almak mümkün değildir. Fakat unutulmamalıdır ki bir çocuğun gelişimi sadece genetik faktörlere bağlı değildir. Çevre ve öğrenme faktörleri de çocuğun gelişiminde çok önemli ve etkilidir. Down Sendromlu çocukların ihtiyaçları diğer çocukların ihtiyaçlarından farklı değildir. Onlar da anne, baba ve kardeşleriyle birlikte olmaktan mutluluk duyarlar. Çevrelerini keşfetmek, oynamak, öğrenmek, gülmek isterler. Down Sendromlu bir çocuğun mümkün olduğu kadar sosyal bir ortamda büyütülmesi, gelişimi için son derece yararlıdır.
Çocuklar 1 yaşına kadar bazı önemli gelişmeler gösterirler. Bu gelişmeler anne ve baba tarafından sevinçle karşılanır. Örneğin ilk gülücük veya kendi başına oturması, emeklemesi, ilk adım vb. Down Sendromlu çocuklar birçok şeyi diğer çocuklardan daha geç öğrenir ve normal gelişme prosedürünü daha geç tamamlarlar. Fakat çocuğunuzun bunların hepsini öğreneceğine emin olabilirsiniz. Down Sendromlu çocuklar için aile içi yardımın yanı sıra geliştirme ve rehabilitasyon merkezlerinin yardımı da çok önemlidir.
Down Sendromlu çocuklar birçok olağanüstü işin üstesinden gelebiliyorlar. Fakat bu çocukların öğrenimleri ve gelişimleri engelli olmayan diğer çocuklar ile asla kıyaslanmamalıdır.
Beraber oynanan oyunlar tüm çocukların gelişmesi için önemlidir. Oyunların özellikle engelli çocuklar için daha büyük bir önemi vardır. Çocuk oyunları, tekerlemeler ve şarkılar anne ve çocuğa keyif verir. Çevre ile kurulan ilişkiler ise konuşma ve sosyal gelişmeyi destekleyerek, çocuğa, kendisine uygun olana katılma imkanı sağlar.
Diğer çocuklar gibi, Down Sendromlu çocukların da fazla oyuncağa ihtiyacı yoktur. Sadece hareket kabiliyetlerini arttıracak ve tecrübe kazandırabilecek oyuncak madde ve materyallerine ihtiyaçları vardır. Oyunda önemli bir diğer nokta ise başka çocukların da bulunmasıdır. Çevrenizde çocuğunuza birlikte oynayabileceği arkadaşlar arayın. Bunlar engelli olmayan çocuklar olabilir. Göreceksiniz bu çocuğunuzun çok hoşuna gidecektir.
Birlikte oynamaktan engelli olmayan çocuklar da zevk alacaktır. Çocuğun kardeşleri varsa doğal olarak en iyi oyun arkadaşları onlar olacaktır.
İlk yıllarda çocuğun gelişimi için bir destekleme programı oldukça önemlidir. Erken destekleme sayesinde çocuğunuz birçok şeyi daha erken öğrenebilir ve böylelikle kendisini de geliştirebilir.
Çocuğa uygulanan fizyoterapi özel bazı zorlukları azaltabilir ve hareket gelişimini hızlandırabilir.
Çocuğun gelişebilmesi için yapılan yardım, öğrenme ve geliştirme programları, tüm zihinsel ve gelişim zorluğu çeken engelli çocuklar için aynıdır. Fakat her çocuk tektir ve tek başına bir kişiliktir. Bu nokta asla unutulmamalıdır.
Erken destekleme programları çok olumlu sonuç vermektedir. Ancak bu tür programlar uygulanırken sevgiyle yaklaşmanın önemi büyüktür. Takdir edersiniz ki çocukların zorunlu bir çalışma programına kıyasla sevgiye ihtiyaçları çok daha fazladır. Ve anne-baba, eğitim konusunu gereğinden fazla ön plana çıkarırsa çocuğunun psikolojik dengesini olumsuz etkileyebileceğini unutmamalıdır. Unutulmaması gereken bir diğer nokta da Down Sendromlu çocukların her ne kadar birbirine çok fazla benzese de her birinin farklı yetenekleri ve kişilik özellikleri taşıdığıdır.
2yaşında konuşmayı destekleme programları önem kazanacaktır. Çocuğun kendisini daha iyi ifade edebilmesi ve algılamasını kolaylaştırabilmek için çocuk şarkıları, kafiyeler, resimli kitaplar ve basit oyuncak materyalleri çok önem taşımaktadır. Fakat doğru bir seçim şarttır. Örneğin seçilen bir kitabın içinde yer alan resim ya da fotoğrafların tanınması ya da gündelik işlerde kullanılan türden olması daha iyi sonuç verecektir.
Down Sendromu ile bağlantılı birçok hastalık ve problem vardır. Çocukların üçte birinde kalp problemleri vardır. Birçoğunun da mide ve bağırsak, duyma ve görme problemlerinin yanı sıra yüksek bir enfeksiyon olasılığı da vardır. Bu tür sorunlarda erken teşhis ve uygun tedavi Down Sendromlu çocukların hayat şartlarını pozitif olarak etkilemektedir.
Yuva hayatı...
Diğer çocuklar için olduğu kadar Down Sendromlu çocuk için de yuvaya gitmek, hayatında önemli bir adımdır. Uzun süre başka çocuklarla birlikte olmak, çocuğa grup tecrübesi -başkalarından öğrenme, birlikte öğrenme, yeni arkadaşlar edinme- sağlamaktadır.

Bazı engelli çocukların grup içinde hareket edebilmeleri zor olabilir. Fakat onlar da birçok şeyi diğer çocuklara bakarak öğrenebilirler. Yani diğer çocuklarla birlikteliğe ihtiyaçları vardır.

Facebook - Down Sendromu

https://www.facebook.com/pages/Down-sendromu/103821766323027

8 Nisan 2012 Pazar

Nasıl oluşur?

Nasıl oluşur?
İnsan, hücrelerinde 46 kromozom içeren bir canlıdır. Kromozomlar hem insan ırkına ait, hem de bulunduğu canlının bireysel özelliklerine ait bilgileri depolayan DNA yapılı moleküllerdir. Bu DNA molekülleri de vücudun işleyişiyle ilgili bir maddenin (enzimler ya da çeşitli proteinler gibi) üretimine ait bilgiler içeren farklı genleri taşır. Aşağıdaki resimde tümüyle normal bir insan kromozomu haritası görülmektedir (Cinsiyet kromozomları XX olduğundan bu bir kadına aittir).
Normal kromozom haritası
Bu 46 kromozomun yarısı anneden yarısı da babadan gelir. İşte Down sendromu insanlarda normalde anneden bir, babadan da bir olmak üzere iki adet gelen 21. kromozom bilgisinin hücrede üçüncü kez yeralmasıyla (Trizomi 21= üç adet 21 numaralı kromozom) ortaya çıkan belirtiler topluluğudur. Bu fazladan kromozom yani DNA bilgisi hücresel seviyede çeşitli genlerin iki kez değil üç kez ifade bulması (overexpression) ve böylece çeşitli maddelerin üretiminde anormallikler oluşmasına neden olur. Bu hücresel düzeydeki anormallikler bebeğin vücuduna yansıdığında karşımıza Down sendromu belirtileri topluluğu çıkar. Aşağıdaki resimde Trizomi 21 yapısı taşıyan bir erkeğin kromozom haritası görülmektedir.
Trizomi 21'li bir bireyin kromozom haritası
21. kromozom bilgisi hücreye fazladan nasıl girer?
21. kromozom bilgisi hücreye direkt olarak 21. kromozomun iki adet yerine üç adet olması şeklinde girebileceği gibi, bu bilgi ek bir kromozom şeklinde değil de başka bir kromozoma eklenmiş şekilde (en sık 14. kromozoma eklenmiş olarak) hücreye girebilir.
Down sendromu olgularının en sık ortaya çıkma şekli (%95) üç adet 21 numaralı kromozom bulunması şeklinde olur. Bu durumda bireyin kromozom sayısı 47'dir ve kromozom haritasında 21. kromozomun üç adet olduğu gözlenir.
%4 olguda ise 21. kromozom hücrede 14. kromozoma eklenmiş şekilde bulunur. Buna da translokasyona bağlı (yerdeğiştirmeye bağlı) Down sendromu adı verilir. Böyle bir bireyin toplam kromozom sayısı normal olmasına karşın 14. kromozomundan biri 21. kromozomu da taşıdığından diğerinden daha uzun görülür.
Her iki durumda da sonuç aynıdır: "Fazladan" gelen 21. kromozom bilgileri hücresel seviyede yarattıkları olumsuz değişikliklerle Down sendromu ortaya çıkmasına neden olur.

Bugün Sağlıklısın Ama YARIN ??: Uygun eğitim ile gelişemeyecek birey yoktur.

Bugün Sağlıklısın Ama YARIN ??: Uygun eğitim ile gelişemeyecek birey yoktur.: Uygun eğitim ile gelişemeyecek birey yoktur.

Down Sendromlu Diye Öldürecekmiyiz

Farklı bilgiler, farklı bakış açıları var.